Informacje: Wiek: 19 Dołączyła 699 dni temu Posty: 2927 Skąd: Stąd :)
Profil:
Wysłany: 2010-03-02, 21:25 CHŁOPIEC Z BAŃKI
David Vetter przebywał na świecie tylko 10 sekund. Tyle zajęło lekarzom przeniesienie noworodka od matki do sterylnego plastikowego bąbla, który stał się jego domem na 12 lat. Poprzedni syn państwa Vetterów przeżył tylko siedem miesięcy – wrodzona genetyczna wada układu odpornościowego znana pod angielskim skrótem SCID (ciężki złożony niedobór immunologiczny) spowodowała, że jego organizm nie bronił się przed najprostszymi infekcjami. dziecko żyło, tylko dopóki mleko matki dostarczało mu wystarczającej liczby przeciwciał.
Kolejny syn David, urodzony we wrześniu 1971 roku, również chorował na SCID, jednak troje lekarzy przekonało rodziców, że w kilka miesięcy po porodzie będzie można wyleczyć chłopca, przeszczepiając mu szpik od jego starszej siostry. Trzeba będzie tylko umieścić dziecko na kilkanaście tygodni w sterylnym środowisku, a potem wszystko wróci do normy.
Izolacja od zarazków musiała być niemal idealna, bo najprostszy wirus wywołujący katar zabiłby dziecko w kilka dni. Wdrożono więc specjalne środki ostrożności – nikt nie mógł dotykać Davida inaczej niż przez plastikowe rękawice wklejone w ściany jego sterylnego kokonu. Wszystkie przedmioty przed umieszczeniem ich w strefie sterylnej przechodziły specjalną procedurę dezynfekcji – umieszczano je na cztery godziny w komorze wypełnionej parami tlenku etylenu podgrzanymi do 60 stopni Celsjusza, a następnie wietrzono przez kilka dni, by usunąć ślady gazu.
Kłopoty zaczęły się, gdy badania wykazały, że między Davidem a jego siostrą zachodzi brak zgodności tkankowej. Wedle ówczesnego stanu wiedzy przeszczep był więc niemożliwy. W tym momencie okazało się, że nikt nie był przygotowany na taką sytuację. Choć trudno w to uwierzyć, lekarze sami później przyznali, że z góry zakładano, iż przeszczep się odbędzie, i nikt nigdy nie rozważał innej możliwości. dziecko zostało poczęte po to, by znaleźć się w plastikowym świecie. I nikt nie zadał sobie trudu, by zapewnić mu możliwość wyjścia. Jeden z trójki lekarzy odpowiedzialnych za tę sytuację wyznał później:
„Prawdę mówiąc, nigdy nie usiedliśmy i nie porozmawialiśmy »co by było, gdyby...«. Bez słów założyliśmy po prostu, że będzie zgodność z siostrą, przeszczep się powiedzie, a on po sześciu tygodniach, może trzech miesiącach wyjdzie zdrowy, wszyscy będziemy szczęśliwi, a pewnie i sławni”.
Skazany na czystość
Jednak po badaniach okazało się, że sytuacja wygląda makabrycznie – kilkumiesięczne dziecko mogło żyć wyłącznie w sterylnym środowisku, bo jego system odpornościowy właściwie nie istniał, a jednocześnie nie było widać szans na zmianę sytuacji. David Vetter nigdy nie dotykał skóry innego człowieka, a pieluchy, jedzenie, ubrania, zabawki i powietrze docierały do niego dopiero po sterylizacji.
Rodzice, których przekonywano o możliwości szybkiej transplantacji, stanęli przed wyborem – albo dziecko zostanie wyjęte z bąbla i umrze w ciągu kilku dni, albo pozostanie w nim, oczekując na znalezienie odpowiedniego dawcy szpiku lub opracowanie nowej terapii jego choroby. Zdecydowali się oczywiście na drugie wyjście i w ten sposób rozpoczął się jeden z najbardziej niezwykłych, a zarazem makabrycznych eksperymentów medycznych.
Początkowo chłopiec przebywał w czymś na kształt dużej foliowej torby będącej sterylnym inkubatorem. Gdy mijały kolejne miesiące, a David rósł, trzeba go było przenosić stopniowo do coraz większych baniek przygotowywanych w szpitalu, gdzie się urodził. Zawsze jednak były to raczej coraz większe worki niż normalne pomieszczenia.
Pojawiały się kolejne problemy. By uniemożliwić dostawanie się zanieczyszczeń do środka kokonu, musiał być on wypełniony powietrzem pod nieznacznie zwiększonym ciśnieniem. Pompy, które je wytwarzały, były początkowo tak głośne, że niemal uniemożliwiały głosowy kontakt z dzieckiem. Gdy udało się to zmienić, rozwijającemu się dziecku dobudowano niewielkie pomieszczenie z zabawkami. Jednak David bał się tam wejść. Przekonała go do tego dopiero psycholog, kusząc chłopca widokiem złotej rybki (przez folię).
David po raz pierwszy opuścił szpital, kiedy skończył trzy lata. W specjalnym przenośnym bąblu spędził trzy tygodnie w domu swoich rodziców. Jego siostra spała w salonie tuż obok plastikowego kokonu brata, oboje się bawili, a nawet bili. Oczywiście wszystko przez ochronną warstwę. Któregoś razu David popchnął siostrę, a ta, nie mogąc go sięgnąć, wyłączyła maszynę tłoczącą powietrze do jego ochronnej bańki. Kokon zbudowany był jednak tak, by w razie jego przedziurawienia pozostawała zawsze bezpieczna przestrzeń, więc David się tam schował i uprosił siostrę, by uruchomiła maszynę.
Po raz pierwszy dowiedział się o swojej chorobie jako czterolatek. Lekarze uznali, że trzeba mu to wytłumaczyć, gdy został przyłapany na dziurawieniu plastikowych ścian swojego kokonu pozostawioną przypadkowo igłą.
To po prostu eksperyment
Stopniowo zaczęły się pojawiać problemy psychiczne. Pięcioletni David, który mógł wyglądać przez okno i miał dostęp do telewizji, zaczął zdawać sobie sprawę z tego, że jego życie w niczym nie przypomina życia innych ludzi. Do tego doszły fobie. Lekarze chyba zbyt obrazowo przedstawili chłopcu kwestię zagrożenia, bo zaczęły go nawiedzać koszmary z „królem zarazków” w roli głównej.
Davidem zaczęła się też coraz mocniej interesować prasa. Choć śledzono jego losy od dnia urodzin, to zamiast rozważać etyczne kwestie związane z decyzją lekarzy, w mediach powstał raczej obraz cudownego sukcesu nauki, która uratowała skazanego na śmierć chłopca. David stał się dumą, a może raczej maskotką, teksaskiego szpitala, w którym mieszkał – odwiedzały go ówczesne sławy, pokazywała telewizja, a na świecie stał się znany jako Bubble Boy.
W 1975 roku jedyny raz w teksaskim szpitalu zwołano radę do spraw etyki, która omówiła przypadek Davida Vettera. Jeden z prowadzących go lekarzy przyznał wtedy, że traktują chorobę chłopca jako wielki medyczny eksperyment i jest zadowolony z jego przebiegu.
Gdy David skończył sześć lat, NASA przygotowała dla niego wart 50 tysięcy dolarów kombinezon, dzięki któremu mógł po raz pierwszy opuścić kokon. Niewygodna konstrukcja była połączona dwuipółmetrowym wężem z maszyną filtrującą powietrze, a David, który już wówczas stawał się psychicznie niestabilny, nie chciał jej używać, obawiając się zarazków. Ostatecznie użył kombinezonu tylko siedmiokrotnie, zanim z niego wyrósł.
Chłopiec uczył się wewnątrz swojego sterylnego świata, odwiedzali go koledzy, a lekarze i rodzice starali się stworzyć mu warunki możliwie bliskie normalnym. Jednak lata bezskutecznego poszukiwania odpowiedniego dawcy i brak perspektyw na zmianę sytua-cji sprawiły, że David wyraźnie cierpiał i miał coraz więcej psychicznych problemów. Stawał się agresywny, miewał depresję. Zdarzyło się, że wysmarował ściany swojej bańki ekskrementami, kontakt z nim bywał utrudniony.
Marzenie o coli
W dodatku po latach przestano postrzegać jego przypadek jako wielki medyczny sukces, a zaczęto mówić o błędnej i samolubnej decyzji lekarzy. Obawiano się też, że dorastający chłopiec stanie się wkrótce zbyt trudny do opanowania.
Wszystko to sprawiło, że w 1983 roku podjęto decyzję o ryzykownym przeszczepie od siostry. Choć szpik pasował w niewielkim stopniu, to postęp w leczeniu immunosupresyjnym dawał nadzieję na przyjęcie przeszczepu. Operację przeprowadzono na początku 1984 roku i wydawało się, że wszystko przebiegło prawidłowo. Jednak po kilku tygodniach David zaczął gwałtownie wymiotować, pojawiły się u niego gorączka i biegunka. W tej sytuacji podjęto decyzję o wydostaniu chłopca z pomieszczeń, w których spędził całe życie. Próbowano go ratować, lecz wkrótce zapadł w śpiączkę i zmarł 22 lutego 1984 roku.
Okazało się, że przyczyną śmierci Davida był złośliwy nowotwór – chłoniak Burkitta, który pojawia się głównie w Afryce Równikowej. Wywołał go wirus Epsteina-Barra, którego ślady odkryto później w szpiku siostry Davida, a który nie został wykryty podczas badań przed transplantacją.
Nigdy nie spełniło się wielkie marzenie Davida, żeby napić się coca-coli. Chciał jej spróbować, od kiedy zaczął oglądać telewizyjne reklamy – starano się nawet dostarczyć mu napój, ale po sterylizacji jego smak stawał się obrzydliwy. Gdy 12-letni David po raz pierwszy i ostatni wydostał się z kokonu, niemal od razu poprosił o colę, ale lekarze ze względu na jego stan nie zgodzili się.
Dziś SCID leczy się przede wszystkim bardzo wczesnymi przeszczepami szpiku kostnego, również od dawców niezgodnych tkan-kowo. Zabieg przeprowadza się zwykle w pierwszych trzech miesiącach życia, choć coraz częściej wybiera się metodę polegającą na transplantacji jeszcze w łonie matki. W 80 procentach przypadków zabieg ten prowadzi do niemal całkowitego wyleczenia.
SCID jest też jedyną chorobą, w której leczeniu sukcesy przyniosła terapia genowa. Polega ona na dostarczeniu brakującego genu do komórek odpowiedzialnych za produkcję białych ciałek krwi. W latach 90. przeprowadzono pierwszą próbę leczenia tej choroby terapią genową polegającą na wykorzystaniu do przeniesienia genu retrowirusa. Okazało się jednak, że u czterech z 10 pacjentów pojawiła się białaczka będąca efektem niekontrolowanego działania wirusa. Trwają prace nad takim umieszczaniem brakującego genu, by nie zakłócało ono działania sąsiednich genów. Choć dzięki terapii genowej SCID wyleczono u 17 dzieci, to do czasu zapewnienia bezpieczeństwa pacjentom stosowanie tej metody całkowicie wstrzymano.
_________________ Świat cierpi na brak mężczyzn, szczególnie tych, którzy są cokolwiek warci.
— Jane Austen.
Czasami wydaje nam się, że ludzie są loteryjnymi losami: że znajdują sie obok nas, by urzeczywistnić nasze absurdalne nadzieje. Carlos Ruiz Zafon
Nigdy nie spełniło się wielkie marzenie Davida, żeby napić się coca-coli.
Smutne,że coś co dla nas jest na wyciągnięcie ręki dla kogoś jest szczytem marzeń.....
Czytając tą historię przypomniał mi się film o tytule "Bubble boy",ale nie wiedziałam,że ma tyle wspólnego z rzeczywistością.....ale nie był to dokument,film był komedią....
tragedia, niegdy o tym nie słyszałam
jestem w szoku
_________________ Kiedyś się z NIEGO wyleczę.
Może nie na pstryknięcie palcami, może nie po tygodniu, ani miesiącu.
Czeka mnie wiele pustych dni, w których wciąż będzie pojawiać się JEGO twarz...
Informacje: Wiek: 26 Dołączyła 407 dni temu Posty: 2876 Skąd: Wrocław
Profil: Imię: Asia
Stan: Zajęta :)
Partner: P.
Nastrój:
Wysłany: 2010-03-02, 22:12
Bo to wszystko było dla dobra wyższego...
Najgorsze jest to, że lekarze skazali tego chłopca na takie życie. Odebrali mu wszystko co dla dziecka jest ważne- mozliwośc przytulenia się do kogoś, kto go kocha, poznawanie świata metodą prób i błędów- jak to dzieciaki mają w zwyczaju. Tak naprawdę nie miał szansy na poznanie co znaczy normalne życie, bliskośc z drugim człowiekiem.... Ja wiem, że miał to byc kolejny przełom w medycynie, ale wizja sławy przesłoniła tym ludziom pozostałe aspekty. Założyli, że wszystko pójdzie jak z płatka i żaden z nich nie zastanowił się nawet co się może wydarzyc kiedy jednak nie wszystko odbędzie się zgodnie z planem. To przez nich stał się rozchwianym emocjonalnie i popadającym w depresje człowiekiem. A kiedy już nie mogli sobie z nim dac rady to zdecydowali się jednak na ryzykowny zabieg. Powinni ponieśc odpowiedzialnośc za wszystko co ten chłopiec przeżył. Choc co do jego śmierci to zastanawiam się czy dla niego nie była wybawieniem.......
_________________ I spraw Panie Boże, by te wszystkie kalorie poszły mi w cycki...
Informacje: Wiek: 25 Dołączyła 618 dni temu Posty: 2374 Skąd: Pokaż na mapie
Profil:
Wysłany: 2010-03-10, 08:22
Tilia napisał/a:
Czytając tą historię przypomniał mi się film o tytule "Bubble boy",ale nie wiedziałam,że ma tyle wspólnego z rzeczywistością.....ale nie był to dokument,film był komedią....
Mi też ten film od razu do głowy przyszedł. Nie miałam pojęcia, że coś takiego mogłoby się zdarzyć w rzeczywistości.
Trudna sytuacja, bo z jednej strony lekarze bez wyobraźni, którzy żądni sławy założyli, że wszystko pójdzie po ich myśli, a z drugiej strony wrodzona choroba, która i tak nie pozwoliłaby temu chłopcu na tak długie życie, jakie miał. Tylko co to było za życie... Smutne
_________________
Wczoraj to już historia, jutro to tajemnica, ale dzisiaj... Dzisiaj to dar losu, a dary są po to, żeby się nimi cieszyć...
ehhh...takie to smutne najgorsze było chyba to, że właśnie nie mógł się nigdy do nikogo przytulić, normalnie bawić się z kolegami i napić się głupiej coca coli!! tylko siedział w tej bańce.... ehhh
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
